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Qué es el síndrome de Marfan y cómo un actor español logró utilizarlo creativamente para cumplir un sueño

El actor español Javier Botet tiene un cuerpo perfecto para hacer de criatura fantástica

El actor español Javier Botet tiene un cuerpo perfecto para hacer de criatura fantástica.

«Soy muy alto -mido 2 metros-, soy muy delgado, muy estrecho, ligero y muy flexible, así que puedo hacer criaturas muy altas y muy imponentes», le dijo a la BBC.

«Además la flexibilidad me dota de capacidad para moverme de una manera irreal y para todas las criaturas fantásticas eso es un plus».

«El síndrome de Marfan es la razón por la que yo he crecido tan alto, tan delgadito y con tanta flexibilidad», dice el artista, de 38 años.

Una enfermedad rara

Este síndrome, identificado a finales del siglo XIX por el pediatra francés Antoine Bernard Marfan, es una enfermedad rara de los tejidos conectivos, encargados de mantener la estructura del cuerpo y de darle apoyo a los órganos internos.

Familia con Síndrome de MarfanDerechos de autor de la imagenCORTESÍA DE MARFANS REASEARCH FOUNDATION
Image captionUna familia presenta las características clásicas identificadas por primera vez por el pediatra francés Antoine Bernard Marfan a finales del siglo XIX.

Es un síndrome hereditario en la mayoría de los casos cuya característica más evidente es la enorme altura y longitud de las extremidades y los dedos.

Lo causa una mutación genética que conlleva a una sobreproducción de la proteína llamada fibrilina, que hace que fibras elásticas del tejido conectivo crezcan más de lo normal.

Pero además afecta a otras partes del cuerpo, como el corazón, los ojos y las articulaciones, que están muy «sueltas», lo cual explica la enorme flexibilidad de los pacientes con este síndrome.

Manos comparadasDerechos de autor de la imagenNHS
Image captionManos de una persona con síndrome de Marfan comparadas con una mano normal.

Es difícil diagnosticarlo en los niños: la mayoría de los síntomas suelen manifestarse durante la adolescencia y en distintos grados.

No existe cura para el síndrome de Marfan, así que los tratamientos médicos se centran en sobrellevar los síntomas asociados a la enfermedad y en evitar complicaciones.

«Un superpoder»

Lejos de vivir su enfermedad como una discapacidad, Botet la ha explotado creativamente.

No es el único: se cree que el pianista ruso Rachmaninov y el violinista italiano Paganini, dos virtuosos de la música, tenían síndrome de Marfan.

«El Marfan en mi caso ha sido un superpoder«, le dijo a la BBC.

Javier BotetDerechos de autor de la imagenALBERTO MORAGO MUÑOZ
Image caption«Tengo la suerte de que los géneros que más me gustan son lo que más me proponen como actor», dice Javier Botet.

Además de actor, Botet es director de cine e ilustrador y desde que tiene uso de razón recuerda estar fascinado por las criaturas fantásticas en general, quede niño dibujaba y modelaba con plastilina.

«Siempre estuve muy obsesionado con todas las criaturas irreales, extrañas, con monstruos fantásticos, de terror, alienígenas…», admite.

Gracias a la peculiaridad de su cuerpo Botet ha actuado en películas de terror como «Mamá» (2013) y «El conjuro 2» (2016).

«Para mi es un don, una mutación que me ha permitido vivir un sueño«.

Javier Botet en uno de sus personajesDerechos de autor de la imagenFOTOGRAMA CORTESÍA DEL BLOG DE JAVIER BOTET
Image caption«El hecho de ser tan delgadito es perfecto para la creatividad de los artistas de efectos especiales y de maquillaje», dice Botet.

«Tengo la suerte de que los géneros que más me gustan son lo que más me proponen como actor».

«El hecho de ser tan delgadito es perfecto para la creatividad de los artistas de efectos especiales y de maquillaje, porque es como tener la base animatrónica para crear todo lo que quieren», añade.

Retrato de Rachmaninov, Museo Estatal RusoDerechos de autor de la imagenMUSEO ESTATAL RUSO
Image captionSe cree que el pianista ruso Rachmaninov y el violinista italiano Paganini, dos virtuosos de la música, tenían síndrome de Marfan.

Pero el síndrome de Marfan implica complicaciones para la salud. Aunque para el actor español no han sido un gran problema, recuerda tener que hacerse estudios médicos desde pequeño.

«Hago controles anuales de neumología, cardiología y traumatología», le dijo a la BBC.

Botet admite que quizá antes el síndrome era una enfermedad más grave, pero hoy en día gracias al avance de la medicina puede hacer «una vida totalmente normal«.



Acerca del Autor

Martín Flores Araujo

Licenciado en Comunicación Social, egresado de la Universidad Católica Cecilio Acosta de Maracaibo, estado Zulia. Músico, Oboísta y compositor, Es autor de varias obras Musicales y Literarias, además de haber realizado diversos Documentales y videos institucionales, así como diversos trabajados en medios tanto impresos como digitales.

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