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El roce, el mayor enemigo de las personas con piel de mariposa

La epidermólisis bullosa afecta a entre 1.000 y 1.500 personas en España.

Con dificultad para hablar, para manejarse con las manos y con vendajes en gran parte del cuerpo, Íñigo de Iberraondo trata de hacer una vida normal. Este malagueño de 28 años nació con epidermólisis bullosa (EB), una enfermedad rara conocida como ‘piel de mariposa‘, que le obliga a convivir a diario con dolor, el que le producen las heridas causadas por el roce de cualquier material sobre su piel.

Iñigo nos cuenta como convive con la «piel de mariposa»

 «Todo lo que requiera algún acto físico» supone para este joven «un problema». «El simple roce casual del cuello de una camisa me puede producir una ampolla que, a su vez, acaba convirtiéndose en herida. Es un poco a poco que se produce una y otra vez«, nos dice Iñigo.

A Íñigo le detectaron EB cuando solo tenía unos meses de vida. Finalmente, tras pasar por varios médicos, en el Hospital Universitario de Málaga dieron con su problema. «Ahora es en el Hospital La Paz de Madrid y el Vall d’Hebron de Barcelona donde están los mejores especialistas en dermatología y cirugía, respectivamente», matiza.

Me salen ampollas continuamente en el esófago y la boca que no me dejan pronunciar bien

Desde ese momento sus padres, por desconocimiento —ninguno de los dos tienen la enfermedad—, buscaron ayuda en la Asociación Piel de Mariposa (Debra) de Reino Unido y se pusieron en contacto con varias familias españolas que estaban pasando por su misma situación. Y, como en España no había tal ayuda, decidieron fundar una sede de Debra en Marbella (Málaga), su ciudad natal. Lo que ahora es Debra España y de la que Íñigo es portavoz.

El pasado martes fue el Día Internacional de la Piel de Mariposa, afección que sufren entre 1.000 y 1.500 personas en nuestro país. Es genética y está causada por la falta de un conjunto de proteínas determinado. Concretamente, este joven malagueño padece la variedad «más severa» de la dolencia, que afecta a unas 300 personas en España y tiene como epicentro la dermis, la capa más baja de la piel: epidermólisis bullosa distrófica.

El cuerpo de Íñigo no produce Colágeno 7, motivo por el que carece de las biopartículas encargadas del anclaje de las células de la piel. Además, esa falta de proteínas también le afecta a las mucosas: «Me salen ampollas continuamente en el esófago o la boca», que le complican el simple hecho de pronunciar bien las palabras. «Parece que tengo una patata en la boca», ironiza. Pero también existen otras dos grandes ramas: EB simple y EB juntural, causadas cada cual por la deficiencia de una proteína diferente en la capa basal de la epidermis y en la unión dermoepidérmica, respectivamente.

Hasta 2.000 euros mensuales en gastos

A pesar de que en 2015 todas las comunidades autónomas acordaron en el Consejo Interterritorial de Salud financiar los gastos, que suponen un coste mensual de entre 200 y 2.000 euros, aún hay pacientes que lo tienen que pagar de su bolsillo dependiendo de donde residan.

Sin tratamiento ni cura, gracias a una enfermera que le ayuda varias veces por semana, a los antihistamínicos para calmar los picores de las cicatrices que le dejan las heridas, y a los apósitos y vendajes que lleva por todo el cuerpo puede hacer una vida normal. Íñigo puede viajar en metro, hacer ejercicio físico y, tras pasar por una cirugía en cada mano a consecuencia de la fibrosis que sufría —dolencia con una sensación similar a «cuando intentas meter la mano en un guante que te queda pequeño»— logró sacarse el carné de conducir.

El vivir del día a día

Un ejemplo de superación, constancia y lucha que, poco a poco, trata de disminuir la repercusión de la enfermedad en su día a día: «Siempre he intentado buscar la manera de hacer algunas cosas sin hacerme daño y al final he logrado evitar muchas complicaciones, pero no todo el mundo tiene la misma actitud para hacer frente a los problemas».

Además, con esta filosofía de vida inició un proyecto con el que ya ha ganado un premio: La Idea Joven  más Brillante. Se lo otorgó la fundación Adecco hace apenas dos semanas y con la cuantía –10.000 euros– pretende mejorar su creación: un traje que proteja la piel y fije los apósitos «subiendo solo dos cremalleras, como una especie de neopreno» o segunda piel.



Acerca del Autor

Jensy Mier y Terán

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